PON通信

PON通信　第40号

niwarin — 2006-09-10T11:40:48+09:00

“ヘタでいい“ ”ヘタがいい“　−− 絵手紙にチャレンジ
7月21日（金）南多摩保健所2F会議室で、絵手紙の講習会が開催されました。参加者は会員が17名、ボランティア4名、および実習生（保健所）4名の合計25名で、和やかな雰囲気の中で行われました。講師として、日本絵手紙協会講師大島フミ子先生にご指導頂きました。

絵手紙とは、作品を見たり聞いたりしてどの様な物かは概略解っているつもりでしたが、実際に描くのは今回初めての人が多かったようです。また先生より、絵手紙は　“ヘタでいい”“ヘタがいい”と話されていましたので、取り組む姿勢、気持ちが楽になり和気あいあい々と楽しいひとときを過させて頂きました。
また、作品が出来あがった後、各自の作品を一堂に集め、特徴ある作品、および全般を通しての総評で絵手紙の基本（はみ出し）を守り上手に描かれている旨、お褒めの言葉を頂きました。
以下に、平　弘子さん（ボランティア）の感想をご紹介します。
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＜例会に参加して＞　　　平弘子
今回、絵手紙の例会で初めてボランティアとして参加させて頂きました。当日は朝から生憎の雨で、お休みの方が多いのかと思っていましたが、多くの方が出席されていてびっくりしました。きっとこの会は楽しい会なので、皆さん雨にも負けずいらっしゃるのですね。大島先生の「ヘタでいい」「ヘタがいい」の言葉に喜んで絵手紙を書いている内にお手伝いを忘れて皆さんと楽しんでしまいました。出来あがった絵も、初めてとは思えない上手な方がいらっしゃいました。今後とも、たいしてお役に立てませんが一緒に楽しませて下さい。宜しくお願い致します。

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＜“カラオケ”　熱唱の連続＞
8月25日（金）13時より2時間半、多摩センター駅近隣のカラオケ店（SALA）で想い想いに秘められた曲などを歌い、おおいに楽しみました。
参加者は会員、ボランティアを含め22名。猛暑の中、暑さにも負けず参加された方々なので歌（特にナツメロ）やその雰囲気が好きな人達ではないかと思いました。　マイクが休む暇もないほど熱唱が続き盛り上がる中で、Aさん、Maさん、Nさんご夫妻によるデュエットなど微笑ましい光景も見られました。いつものことですが､ボランティアのGさんの演歌の迫力には圧倒されました。また､カラオケは15、6年ぶりだというMuさんがトリを務め、｢無法松の一生｣は圧巻でした。折角参加されても一曲も歌われない方もおり、30分の時間延長は巧判断でした｡ただ少々気になった点は、あまりにも音量が大きすぎ、腹に響き対話も満足に出来ない環境下での、身体（パーキンソン病）への影響は？という点がチョット心配でした。笑いを含めた楽しい刺激なので、体の活性化に役立ったことでしょう。

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＜「神経系難病」講演会　新薬紹介＞
7月13日（木）13：30より約2時間、「パーキンソン病の理解と治療」についての講演会が南多摩保健所主催により1F講堂で開催されました。
講師は都立神経病院脳神経内科医長：沖山亮一先生をお迎えして行われました。講演内容は、パーキンソン病の臨床、四大症状、症状発現のメカニズム、薬物製剤その他でしたが、その中で新薬の開発状況について次の様な説明がありました。急速に認可が下りることを願っております。なお本講演会にPON会員の方が多数参加しておりました。
●比較的新しい薬
ビ・シフロール：新しいドパミン作動薬。
●もうすぐ厚生労働省が認可すると期待される薬。
ロピニロール：非麦芽系ドパミン作動薬。
エンタカポン：ウェアリングoffの軽減効果。ジスキニジア少ない。COMT阻害剤。
●数年後に認可が期待される薬
ソニサミド：ウェアリングoffの軽減効果あり。ジスキニジア少ない。てんかん薬。
セレアクト：全く新しいタイプの薬。

PON通信　第39号

niwarin — 2006-07-10T16:07:00+09:00

5月度例会はフラワーアレンジメント
去る5月19日(金)、　南多摩保健所会議室でフラワーアレンジメント教室が(株)日本イーライリリーのご支援のもと開催されました。参加者は患者家族会員19名、ボランティア2名の計21名で、男性は3名でした。

「フラワーアレンジメントに参加して」（松崎　吉徳/家族）
昨年秋から入会させていただき、月々の計画全てが初めての事ばかりで、やっと少しだけ心安くなって来たかという所です。患者は主人の方ですが、自営業で大勢の人達との交流は殆どない人生でしたので、今は病気も手伝って一人行動は一層難しく、二人で一人前の参加とさせて頂いている次第です。
フラワーアレンジメントは私自身も初体験で楽しくやらせて頂きましたが、どの方向からでも美しくとか、主役の花を引き立てるとか、結構難しいものだと思いました。花は大好きで何かしら飾っている方ですが、多種類の花を使ってゴージャスなのはお正月くらいで、日常は質素に小さな花瓶で楽しむくらいですから、今日は本当に幸せいっぱいにひたれた例会でした。
今までお店で見かける花篭を“まあーすてき”と、一瞬の美との出会いで過ぎてきましたが、この度の実践で花篭への視線が一変して行きそうです。美しい楽しい時間を有難う御座いました。
尚、末筆になりましたが世話人とボランティアの方々には大変お世話をお掛けし感謝しております。何の役にも立たず申し訳ございませんが、どうぞ宜しくお願い致します。

　
　
　
　
　
　
　
　
　
　
　
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＜ご存知ですか？　ジェネリック医薬品＞
（4月16日東京朝刊より）
新薬は開発した医薬品メーカーが独占的に販売します。しかし特許期間(20年から２５年ほど）を過ぎると、他のメーカーも同じ成分で同様の効能を持つ薬を製造することが出来ます。これがジェネリック医薬品で、後発医薬品とも呼ばれております。
成分、効能とも同じで価格は開発費が掛からないので、先発医薬品の約2割から7割です。従って患者にとっても薬代の節約になります。しかし、日本ではジェネリック医薬品はまだ広く普及しているとは云えません。
理由の1つに、医師が処方箋を出す場合、　先発医薬品の製品名を記載することが多く、指定された薬以外は処方できません。しかし欧米では薬の製品名ではなく一般名（成分名）での記載もでき、患者が先発医薬品かジェネリック医薬品にするか選ぶことができます。そこで今回、処方箋の「ジェネリック医薬品（後発医薬品）使用可」の欄に医師の署名があれば、薬剤師が薬の説明を十分にして利用できるようになりました。
しかしながら課題も有り、ジェネリック医薬品は血圧関係、高脂血症改善薬、解熱鎮痛剤等に多く、抗生物質や抗がん剤などは少ない等全ての分野にあるわけではありません。またジェネリック医薬品を利用する場合、医師、薬剤師と相談する必要があります。

＜6月度例会はQOL懇話会＞
6月16日(金)南多摩保健所会議室でQOL懇話会が行われました。参加者は患者家族会員21名、見学者、保健師を含め総勢25名でした。
最近入会する方が続いた事も配慮し、再度パーキンソン病の特徴、症状、投薬等について丹羽先生より説明及び意見交換が行われました。これからも続く病魔との戦いに役立てて行きたいと思いました。

PON通信　第38号

niwarin — 2006-05-19T10:21:00+09:00

＜平成18年度〔第六回〕定期総会開催される＞
平成18年4月21日（金）13:30より南多摩保健所第2会議室にて、平成18年度定期総会が開かれました。出席者は患者会員21名、家族会員4名および、ボランティア2名の総勢27名でした。　

　会議の冒頭、当保健所でPONの担当窓口をしていました渡辺保健師が4月より太田保健師に交代となる旨紹介されました。また、2月〜4月に入会されました3名のPON新会員の方々の紹介も合わせて行われました。
　　・諏訪　牟田口正さん
　　・関戸　太田佐紀子さん
　　・貝取　植田時子さん
続いて世話人会より提示されていました1〜7号議案は、満場一致ですべて可決されました。この結果18年度業務計画が正式にスタートしました。なお、18年度予算には多摩市社会福祉協議会からの助成金が承認されることを前提にしております。総会終了後、余興として本俸初公開の勝ちぬきジャンケンゲームを楽しみ、賞品のお菓子を食しながら、淡い緊張感からの開放、リラックスした気分を味わっていました。　　　　　　

＜総会に参加して＞
○「前向きに生きて行こう」と思った第一歩の日
（太田佐紀子）
　入会して始めて参加する会合が総会でした。少々の不安を感じながら会場に行ったのですが、気軽に声をかけてくださり、ほっとして席に着くことができました。会議は過日送られてきていた議案書をもとに、前年度の活動報告、決算、監査報告等がありました。次に18年度の活動計画、年間行事計画、予算、世話人の選任、入会金の値下げの提案があり、1人の反対者も無く和やかに承認決定されました。会が設立されてから5年になられるそうですが、お話を伺っていて、今日にいたるまでお世話下さった方々のご苦労が感じられました。
　身体の不調からついつい外に出ることも動くことも面倒になり、内にこもっていたのですが、明日を考える目標が入会した事でできた気が致します。私は、たまたま知人にこの会のことをご存知の方が居られ紹介して下さったのですが、知らない方が多いのではと思います。自分がこの病気になるまでは稀な病気と思っていましたが、話してみますと意外に同病者の方がおられるのに驚きました。
　皆さん話し合える場を望んでおられると思います。会のお仲間に入れていただき、病気に負けない、逃げないで前向きに生きて行こうと思う第一歩の日になりました。

＜ＰＯＮと補助金＞
（石田喜代子）
　PONの活動は自己資金（入会金・会費・参加費）と支援金（福祉団体補助金）を合わせた財源で予算を組み、運営をしています。補助金により会員の出費は参加しやすい金額で、月例会も充実しています。この補助金はPONの財政上欠かせない、役立ちの大きな財源です。補助金には交付要件があります。どういう補助金なのか概要を述べます。
　この「補助金」は地域住民の社会福祉の向上を図ることを目的に活動している福祉団体に交付されます。諸要件の書類審査があります。　
要件とは…　
　①多摩市内に在住の会員が20名以上
　②活動が継続している〔実績〕
　③経理・監査機能が確立
　④市民対象の事業をする
などです。
2/17（金）の「講演会と落語」は補助金事業です。市民対象の事業を何にするか、補助金の主旨を生かした市民受けのする関心事のテーマ探しに時間をかけました。500枚のちらしの配布先、お知らせの時期、ひとつひとつが成果に繋がるる要素です。2/17（金）が終わるまで気の抜けない緊張感を引っ張っていました。参加者73名は準備の成果、報われであり、これで肩の荷がおろせました。終了後、書式通りに一連の資料を添えて報告をします。
　PONは補助金の交付を見込んで予算を組む財政事情です。「補助金」を知り、活用して会員の熱意、健全な運営で活動実績を積み重ねていきましょう。

＜パーキンソン病治療に期待＞　　
---天然化合物PQQ---
　いろいろな食品に含まれる天然化合物「ピロロキノリンキノン」（PQQ）に、パーキンソン病の原因とされるたんぱく質の変異を阻害する働きがあることを、東京農工大大学院の早出広司教授（生命機能科学）らの研究チームが確認し、このほど発表しました。対症療法しかないパーキンソン病の根本的な治療薬開発につながる可能性があるといいます。
　パーキンソン病は、脳の黒質と呼ばれる部分の神経細胞が減ることで、黒質で作られる神経伝達物質の量が減り、運動機能に支障を来します。α（アルファ）シヌクレインというたんぱく質が凝集・繊維化し、神経細胞を壊すのが原因と考えられています。
　今後、臨床応用に向け、パーキンソン病のモデル動物を使った実験を進めるとともに、PQQによってすでに形成された繊維を分解できるかどうかも研究を進めるといいます。

PON通信　第37号

niwarin — 2006-04-21T15:57:00+09:00

＜「ミニコンサート」開催される＞
3月の特別企画として当会初の「ミニコンサート」が開催された。
日時3月10日（金）午後1:30～3:00
於南多摩保健所講堂
演奏者
　バイオリン　高野亮太（たかのりょうた）氏
　キーボード　長谷川碧美（はせがわたまみ）氏
演奏曲目
1.星に願いを 2.なごり雪 3.川の流れのように 4.愛の挨拶（エルガー） 5.ユーモレスク（ドボルザーク） 6.涙そうそう 7.上を向いて歩こう

　バイオリンの演奏は若々しく勢いがあり少し荒削りとも感ぜられたが、キーボードが良く調和して奏でられ合奏の効果は大いに引き立った。参加者はある時は懐旧、哀愁を深く感じ、またある時には快い明るい気分に高揚させられた。
　演奏者は一曲終わるごとに軽妙なスピーチ（バイオリンの話）を入れて参加者をリラックスさせてくれたので気分が自然に切換わり、暖かい雰囲気の中で曲目は進行した。
　プログラムの全曲目終了後、参加者一同（約４０名）で「ふるさと」「上を向いて歩こう」を合唱したが、各人それぞれに感慨ひとしおのものがあったと思われる。
　高野氏は長身、細身の才気あふれる好青年、今春大学を終え関西方面に就職との事。また長谷川氏はふくよかな丸顔の才媛、目下大学院で法律を勉強中との事である。さわやかな二人のボランティア青年に楽しく過した日の感謝をこめて、また彼等の未来の成功を願って心からの拍手を送りたい。
小田荘一

＜サクラの開花予想は難しい＞
　楽しみにしていたお花見は、天気の関係で前日に中止となりました。朝目が覚めてすぐにカーテンを開けてみると、雨は降っていません。今日お花見できるのではと思いました。しかし天気予報ってすごいですね。午後から雨が降り出して、雷が鳴るというとおりの天気となりました。お花見をしていたら、ちょうど盛り上がっているころに雨に降られているところでした。中止と判断した方はすごいなと思いました。今年の桜は色が白いという話がありますが、聞いた話によりますと、どうも酸性雨が降ったからのようです。4月10日ベルブでひらかれる「あゆみ」に出席するために、セニアカーで乞田川沿いの桜を見ながら走ると、少し濃い目の桜色をした八重桜が咲き始めていて、とても可愛くてきれいでした。
　以前、八王子にある多摩森林科学園という所にお花見に行きましたが、何種類もの桜が3月下旬から5月の中旬くらいまで咲いていて、とても楽しむことができます。一度足を運んでみてはいかがでしょうか？（JR高尾駅北口から徒歩10分）
猿田一二三

＜こんな電話　注意！＞
　4月13日11時過ぎ、リリリリーンと電話が鳴り響いた。「もしもし、もしもし」と元気のない低い声。その声は息子のHに似ていた。
　私は「H？」と息子の名を呼んだ。
電話の向こうから「ハイそうだ」
「風邪をひいたの？」と私。
「2、3日前から風邪気味で・･･･。志村一樹から電話来なかった？無言電話みたいなのもなかった？ここ数日志村と連絡が取れないんだよ。」
「なかったけど、どうしたの？」と私。
「志村の件で、ちょっとトラブッていてね。」
「何をトラブッているの？」
「4か月ほど前、同級生の志村からお金を借りるための保証人はおまえしかいないと言われて・･･･。保証人を引き受けた。志村が借りたお金を返せなくなって、その関係で俺の勤め先へもいろいろな電話が入っているんだ。今、やっと700万くらいは用意したんだけど･･・･（あとボソボソボソ）。」
「A子（息子Hのお嫁さん）さんは知ってるの？」と聞く。
「話してないから、知らないヨ。」
「A子さん、近くにいるから聞いてみるよ。」と言う。
相手は慌てて
「聞かないでイイ。志村から電話があったら俺のケイタイにかけるように伝えて。」
「あなたのケイタイの番号は？」と訊ねると、ヤケッパチ気味に「家族に聞いてくれ。」ガチャン。
電話の途中から話しが要領を得ず意味不明、おかしいと思った。すぐに息子のHに電話を入れる。
「電話？かけてないヨ。」という応えだった。
と言うことで被害に至らず、一件落着。
「我が家のフリコメ詐欺(未遂)騒動」でした。
上原

PON通信　第3号

niwarin — 2001-08-10T09:08:00+09:00

＜多摩・永山商店街に「福祉屋さん」開店へ＞
市から諮問を委託されていた「高齢者社会参加大事業懇談会」（座長・高橋和彦）は7月16日（月）、市長宛に永山商店街の空き店舗を利用した福祉亭開設要請案を答申しました。実施は都の高齢者いきがい事業交付金を基に市の要綱を重ねたもので、その運営は市民福祉団体NPOに委嘱されることが内定しています。

　この懇談会は市報の公募により、福祉活動家や同好会のリーダー、中には大学教授、保育園園長、市議会議員、映画監督、舞台演出家も含め、20歳代から80歳代まで老若男女の市民20数名の多彩なメンバーで構成され、今年の正月明け1月16日の開始から延べ12回の討議が重ねられていました。今後、これらのメンバーで運営協議会が結成され、具体的な実施の運びとなります。
　懇談会の答申書によると、新たな高齢者の寄り合いの場、現代版縁側的空間のイメージとしています。これを引き継ぐ運営協議会は、この意向を受けて、高齢者向け福祉・文化・趣味活動の情報誌発刊、託老所（ミニデイサービス）や趣味教室の開設、福祉関連総合コーディネーター及び互助活動員（お助けマン）の常駐、各種ライブ開催による世代間の交流など様々な案の実施に向けて策定に入るものと思われます。
　運営にあたるNPO法人は数年以内に、市の補助金を得ることのない自主運営を模索する模様で、特に斜陽にある旧商店街の活性化を視野に入れながら、他の地区にも順次展開を図りたいとしています。
　今後、公報などで開店の情報を待つこととなりますが、元気な高齢者ばかりでなく、私ども難病者にもやさしい、福祉の「雑貨店」として期待したいところです。
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＜多摩市が配布している福祉ガイドブックのいろいろ＞

　多摩市の窓口では、福祉に関するガイドブックを無料で手に入れることができます。「福祉のしおり」は対象ごとに分かれており、「障害福祉編」では障害を持った人々を、「高齢福祉編」では高齢者を対象とした様々なサービスを掲載。「生涯学習がいどぶっく2001」では、多摩市が主催する講座や相談会などの行事や、施設の案内などの情報がわかるようになっています。
●「福祉のしおり」（高齢福祉編・障害福祉編）
　　　　… 市役所1階・健康福祉部
●「生涯学習がいどぶっく2001」
　　　　… 市役所4階・社会教育委員会生涯学習部
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＜今月の特集 --- 南多摩保健所のサービス＞
　毎回、月例会でお世話になっている保健所。でも、具体的に何をしているところなのか、どういうサービスを受けられるのか、といったことはあまり知られていません。せっかく利用できるものをしないのはもったいない！というわけで今回は、保健所が行っている事業についてお知らせします。
●保健所のお仕事

PON通信　第2号

niwarin — 2001-07-10T10:11:00+09:00

＜パーキンソン病講演会、開催される＞
　先の号でご案内しておりました「パーキンソン病とその治療」と題する講演会が、6月28日(木)午後1時30分より南多摩保健所で開催され、50人弱の人々が参加されました。
　

　講師には順天堂医院の森秀生先生をお迎えし、P病に係るさまざまなお話（パーキンソン病とはどんな病気/薬の歴史や、年齢別の投薬分類、ウェアリングオフ現象・ドーパミンとアゴニストの副作用・ジスキネジア・不眠・精神（幻覚）症状などの対策方法といった薬物療法について/闘病の心構え）を、スライドを使いながら分かりやすく、説明していただきました。
　講演後は質疑応答の時間もたっぷりあり、たいへん有意義な2時間となりました。
　その後、主催者側から当会PONが紹介され、馬場代表が会の要旨説明と会員勧誘をなされました。これによる新規の入会が期待されるところです。
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＜今月の健康スローガン＞
「カビの生えたものに注意！」
　この季節気になるのが、食べ物にいつのまにか生えてる『カビ』。
　カビ自体は60℃から65℃で10分ほど加熱すると死んでしまいますし、ちょっとぐらいのカビなら取ってしまえば大丈夫と思ってしまうこともありますよね。
　しかし、それはとても危険なことなのです。
　食べ物についたカビは、繁殖しながら『カビ毒』という毒素を吐き出しています。実はカビが原因の食中毒は、このカビ毒で汚染されたものを食べたときに起こるのです。
　カビ毒というのはやっかいで、300℃程度の加熱でも分解されません。一般的な加熱調理では無理です。
　人は普通、カビがたくさん生えた食べ物を口にしないので、食中毒を起こすほどカビ毒が体内に入ることはあまりありませんが、それでも心配するに越したことはありませんので、カビがついていたら思いきって捨ててしまいましょう。

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4/23
HUGO、英で「ヒトゲノム会議」開催
（日本経済新聞）
世界五十ヵ国、千人のゲノム（全遺伝情報）関係の研究者で組織するヒトゲノム機構（HUGO）がイギリス・エジンバラで「ヒトゲノム会議2001」を開き、ゲノム解読がもたらす新薬開発への影響や、研究の倫理的な問題点などを討議した。この会議で、英ロスリン研究所のイアン・ウィルムット教授は、「クローン技術はパーキンソン病などで画期的な治療法をもたらす」と解説。ヒトのクローン研究の禁止は当然としながらも、ヒト胚（はい）のクローン技術は「政府の管理下で研究すべき」と語った。ロスリン研は、世界初のクローン羊「ドリー」を誕生させたことで知られている。

4/26
Musashiタンパク質、神経細胞増やす働きが明らかに
（科学技術振興事業団広報など）
慶応大などの研究グループは、神経細胞の成長に「Musashi（ムサシ）」と呼ばれるタンパク質の働きが不可欠であることをハエを使った実験で突き止めた。再生医療への応用が期待される。
　
5/11
全国で3番目の難病センター開設される
（河北新報）
宮城県山本町の国立療養所宮城病院は10日、パーキンソン病などの神経系難病患者の治療を行う「神経難病センター」をオープンさせた。神経難病の専門病棟は京都市の国立療養所宇多野病院、山形市の国立療養所山形病院に続き、全国3番目。
　センターは中庭を囲む2病棟で全84床。長期入院が必要な患者のために、病室は国の基準の1.5倍から2倍以上のスペースを確保し、付き添い家族が泊まれる部屋も用意した。岩崎祐三院長は、「患者に快適な環境の中で、新しい治療に積極的に取り組みたい」と話している。

神経難病センター外観

家族同居型個室

5/16
医学界の定説覆す「大人でも脳細胞成長」
（日本経済新聞）
東京大学大学院新領域創成科学研究科の久恒辰博助教授らは大人のサルの実験で、大脳皮質で新たに神経細胞が成長していることを確認した。
　脳細胞は大人になると増えないという医学界の定説を覆すもので、幹細胞を刺激して神経細胞を増やすことができれば、パーキンソン病の患者らの幹細胞を薬などで成長させる治療への応用が期待される。

5/17
明治製菓＆ソルベイ、パーキンソン病治療薬を共同開発
（日本経済新聞、フィスコなど）
明治製菓とベルギーの化学大手ソルベイの日本法人、ソルベイ製薬は16日、新しいパーキンソン病治療薬SME308を共同開発すると発表した。
　SME308はドーパミンD2パーシャルアゴニストとセロトニン1Aアゴニストの性質を合せ持つという。

5/26
国内29団体、再生医療で共同研究
（日本経済新聞）
協和醗酵やサントリー、大阪大学など産学官29団体は再生医療の共同研究に乗り出す。実用化を狙った研究が世界的に活発になっており、産学官共同で基本技術を開発、欧米に先駆けていち早く産業化する。
　実用化を狙うのは、患者の骨髄から体性幹細胞を取り出して必要な組織に成長させ、治療対象の細胞や臓器に移植する技術。体性幹細胞は様々な組織に成長する可能性を秘め、もともと患者から採取しているため移植しても拒絶反応は起きず安全性が高い。

5/30
英ロスリン研、人間の胚のクローン研究に着手
（日本経済新聞）
英国立ロスリン研が、ヒトの体細胞からクローン技術で胚を作り出す研究の認可を年内にも英政府の専門機関に申請することを明らかにした。
　英国では1月、世界に先駆けて医療目的でのヒト胚クローンを認めている。研究所は、この胚を元に胚性幹細胞を取り出し、必要な細胞に育てる再生医療技術の開発を目指す。クローン技術を人間に応用することについては、英国に続いて日米でも法整備が進んでいる。

※体性幹細胞
身体のほとんどの組織や臓器に存在する幹細胞（それぞれの組織や臓器の元となる細胞を生み出す母細胞）。骨髄の中にある幹細胞（間葉系幹細胞）は、ES細胞と同じ能力を持っていることが分かっている。もともと患者から採取しているため、移植しても拒絶反応は起きず安全性が高く、受精卵を使うES細胞と違って倫理的な問題がない。

※胚性幹細胞
（受精卵が胎盤の形成を始める前までの個体発生の初期段階である）胚からつくられた幹細胞。あらゆる細胞にも分化できる特殊な性質を持つ。そのため万能細胞とも呼ばれている。

6/5
M.J.フォックス、降板したドラマにゲスト出演へ
（ロイター）
昨年、パーキンソン病を理由に、米ABCテレビの人気連続ドラマ「スピン・シティ」を第4シーズン終了をもって降板、治療に専念することを表明していた俳優のマイケル・J・フォックスが、同ドラマにゲスト出演する可能性があることを明らかにした。
　「スピン・シティ」はニューヨーク市を舞台に、失敗ばかりをくり返す市長とそれをカバーして市政の全てを陰で支える市長補佐の日常を描いたコメディドラマ。フォックスの出演シーンは、先月終了した前シーズンの最終回、チャーリー・シーン扮する副市長が、思いを寄せる女性のアパートを訪れる場面に設定され、その最終回では明らかにされなかったアパートの先客を演じるという。

6/6
クローン規制法が施行、再生医療へ弾み
（日本経済新聞）
日本では6日、クローン人間を生み出すことを規制するヒトクローン技術規制法が施行された。
　この法律はクローン胚など9種類の人工胚について、母胎に戻すことを法律または指針で禁止するもので、クローン人間を作らない範囲であれば、年内にできる指針に沿って研究を進めることができるようになる。このあと、22日に指針案が公表された。今後、総合科学技術会議（議長・小泉首相）の審議を経て年内に決定する方針。

6/7
京大研究G、ヒト胚性幹細胞の国産化を申請へ
（毎日新聞）
京都大学の中辻憲夫教授らの研究グループは7日、ヒト胚性幹細胞（ES細胞）の国産化の承認を13日に学内の倫理委員会に申請することを決めた。研究で先行する米国に対抗し、ES細胞の国内供給拠点を目指す。
　ES細胞については現在法的規制はないが、文部科学省が7月中にヒトES細胞の研究に関する指針を発表する予定で、倫理委はその指針の決定を待って実質的審議を始める。順調に進めば来年前半にも国内初のヒトES細胞が研究に利用できるようになる。

6/18
中国で脳損傷の患者、本人の幹細胞で治療し成功
（共同通信）
中国・上海市の復旦大学付属華山病院は18日、脳に損傷を受けた女性に対し、その女性の脳の神経幹細胞を培養して移植する手術にこのほど世界で初めて成功したと発表した。

6/22
「再生医療」の問題考えよう　京都に市民ネット
（京都新聞）
再生医療について、市民の立場から倫理的な問題や社会への影響を考えようと、京都の市民や研究者、医療関係者がネットワークを30日に結成する。
　名前は「再生医療を考える市民のネットワーク・京都（仮称）」。京都大でのES細胞国産化計画の情報公開なども求めていくという。

6/23
米、クローン胚作成を全面禁止へ　日英より厳格に対応
（時事通信）
ブッシュ政権は、クローン人間がつくられる可能性をなくすため、人間の未受精卵に皮膚などの体細胞の核を入れたヒトのクローン胚の作成を全面的に禁止する方針を決めた。
　クローン人間づくりだけを禁止するものと、クローン技術そのものを禁止する2つの法案に関連して開かれた20日の下院公聴会で、アレン厚生副長官が表明した。

6/29
たんぱく質が発病の鍵、理化学研など特定
（毎日新聞、日本経済新聞など）
パーキンソン病の発病の鍵となるたんぱく質を、理化学研究所と順天堂大の研究チームが初めて特定した。
　これまでの研究では、遺伝性（家族性）の患者は、ほとんどが「パーキン」と呼ばれる遺伝子に異常があることが判明していた。理研の高橋良輔氏や水野美邦教授らはこの遺伝子が、細胞膜の原料とみられる「パエル受容体」というたんぱく質の分解に関与していることを突き止めた。このたんぱく質が蓄積すると、脳の神経細胞が死ぬことも実験で確かめられた。高橋氏は「（遺伝性・孤発性の）どちらのタイプも神経細胞がダメージを受ける点は共通している。パエル受容体か、類似のたんぱく質の発生を抑制したり、分解を促進することで、画期的な治療法が生まれる可能性がある」と話している。水野教授はパーキン発見にも関わり、小渕元首相が脳こうそくで倒れた時の医師団の1人としても知られている。

7/2
ES細胞、ドイツで輸入の動き　法律空洞化も
（毎日新聞）
人間の胚を妊娠以外の目的で利用することを法律で禁じているドイツで、ボン大学が今年12月をめどにヒト胚性幹細胞をイスラエルから輸入し研究を始める。
　ヒトES細胞の研究は、難病のパーキンソン病などの治療に応用するのが目標という。ドイツは「胚保護法」で、不妊治療以外でヒトの胚に手を加えることを禁止している。だが、この法律は元来、輸入ものの胚を想定していないことなどから、事実上黙認される可能性が高いとみられる。翌日の続報では、同国の2大学の研究者が、すでに米国の民間会社から輸入していたことが明らかとなった。キリスト教系野党が輸入禁止の法制定を求めていることもあり、研究者の行動は今後論議を呼ぶ可能性がある。

7/6
米ハワイ大など、「ES細胞は遺伝子の働きが不安定」
（時事通信）
胚性幹細胞（ES細胞）について、米ハワイ大とマサチューセッツ工科大の研究グループが、マウスを使った実験の結果、「遺伝子の働き方が極めて不安定だ」と6日発行の米科学誌サイエンスに発表した。
　研究グループは、ES細胞を医療によって使ってよいかどうか評価することが重要だと指摘している。

PON通信　創刊号

niwarin — 2001-05-18T16:11:00+09:00

多摩・稲城にパーキンソン病患者の会、ついに発足
　多摩市・稲城市合同による、パーキンソン病患者の会「おしゃべりノササゲの会」が、4月17日午後1時30分
から東京都南多摩保健所講堂に於いて、多数の参加者のもとに盛大に挙行されました。

＊ PON会員のみなさん（4月17日の発足会にて）

　昨年10月、同保健所主催でパーキンソン病療養生活講演会が開催され、それに参加していた同病患者からの呼びかけに即応した有志十数名が発起人会を組織、度重なる審議を経て、今回の発会の運びとなりました。当座は、患者17名、ボランティア会員5名のスタートですが、今後の活動いかんによっては、相当数の会員増加が見込まれています。
　なお、当日、会場には同保健所町および同病患者全国友の会前東京支部長（現府中市患者友の会会長）をお招きし、ご挨拶を頂きました。

＜発足会でのごあいさつから＞

東京都南多摩保健所
所長　井口ちよさん
　この4月2日に南多摩の所長として赴任してきて、まだ間が有りません。前任地では、区の課長として難病に関わってきました。その中で、いずれの患者さん達も、前向きで明るく病に向かわれていたことが印象的でした。この病もいつの日にか解明されることでしょうが、まだ未知の部分も多く、完治療法が見つかるまでには後しばらくかかるかと思います。
　ですから、こうしてご自分の苦労や思いを分かち合える仲間を持てることは大切なことです。どうかこの会の名称にありますように、楽しく語り合える友の会であり、そしてより多くのお仲間を誘える会に育てて戴きたいと思います。保険行政の都としても、出来る限りのバックアップをいたしますので、楽しく広げていって下さい。
　

府中市パーキンソン病友の会
会長　横山孝一さん
　本日のお招きは大変うれしく、ここに一言お祝いを申し上げます。
　この発足会のご案内と一緒に、会則と会員募集のチラシが同封されていました。その素晴らしい内容に感動し、私もこの会に入会させて頂きたいと思ったほどです。
　只今の保健所所長より心強い助力のお言葉は、大変うらやましく聞きました。このようにすばらしい会に参加できる皆様は患者の中でも運がよく、こうして出席できるのは恵まれた方々なのです。
　今後は府中の会ともども、皆さんと輪を共にしながら、闘病をご一緒にがんばっていきましょう。
　本日のお招きを感謝いたします。

＜PON発起人会メンバーから…＞

代表からのあいさつ（発足会にて）
馬場敦子
　発起人会の代表として、一言ご挨拶を申し上げます。本日はお忙しい中、所長、会長ありがとうございました。
　私はこの「難病」という二文字を告げられた時、先輩の患者さん達はどう対処され、患者間でどう励まし合っているのか知りたくて、すぐこの保健所を訪ねたのですが、多摩には患者の会がなく、やむなく近隣の府中の会に入会し、情報を得ておりました。
　いつの日にか、この地元に是非友の会がほしいと念じておりましたが、今般このような機会に恵まれました。しかも、こんなに早く立ち上がろうとは考えてもおりませんでした。これも、保健婦さんやボランティアの方々のお蔭と、感謝しております。
　「私たちは、けっして一人ではありません」。沢山の仲間がいるはずです。こうした多くの仲間との出会いや楽しい会話の中で、療養生活をより豊かにしたいと考えております。
　仲間との交流を通じ、ややもすると孤独になりがちな生活からの脱却と、そしていつまでも自立した自身であり続けたいと願って、この会をつくりました。この会が本日出席下さった方々にとっても有意義な会であり続けますよう、祈ってやみません。
　ご家族の方々から賜りました多大のご協力にも、お礼申し上げます。
　

＊ボランティアのみなさん（4月17日の発足会にて）
　

「いろいろご提案を」
中西剛
　パーキンソン病患者の会があったらいいなあと、漠然と考えていたのは、私だけではなく、たくさんの方々も同じような考えだったようですね。その皆さんの願いが叶って、今日、PONの会が発足することになりました。
　折角手に入れたこの青い鳥を名実共に私たちのものにし、私たちに役立つものに育てたいですね。
　今、私の頭の中にあるこの会に期待するイメージは、とに角気楽に参加できること、介護施設の見学やたくさんの情報を見聞できること等です。
　この会は私たちパーキンソン病患者のためのもので、その運営は私たち会員の総意によることとなっています。皆さんはこの会にどんなことを期待されますか。その期待を会の運営に反映しませんか。
　皆さん、どしどし提案し、意見を出し合い、より有意義な会にしていきましょう。

「会発足に想いを寄せて」
佐藤文俊
　私は図らずも、今回のご縁により、この会の創設のお手伝いをすることとなりました。当初、みなさまの熱い願望を感じ、早期に立ち上げて差し上げたいとの思いから、各発起人の方々との十分なコンセンサスを得ないまま、ややもすると独断専行で流した部分が多々あり、不快に感じられることは少なくなかったかと、今となっては申し訳なく、深く反省しております。
　こうして胎教不十分ながら、「おしゃべりノササゲの会」と命名され、多くの会員の賛同を得て、未熟児ながら誕生をみました。これからこの会をいかように育て上げるかは、会員皆様のお力によります。
　産みの苦しみから脱したこれからは、今までのような胎教の心配も、ましてや急ぐ必要もありません。ゆっくり、じっくりと養育して頂きたいと思うのです。この先は自分のあるべき立場に立ち戻り、側面から養育のコーディネートを続けさせていただく考えでおります。
　どうか、即応下さった他のボランティアの方々ともども、今後ともよろしくお願い申し上げます。

　
　
「全国パーキンソン病友の会」のご紹介（参考）
・会員　約7,000人（患者または家族、企業、団体など）
・設立　1976年11月
・加盟組織　日本患者の会、家族団体協議会
・会の目的　P病原因解明と治療法の早期確立の訴えと、医療・福祉・社会保障の向上及び若年性P病対策の充実等、行政面への働きかけを活発に行う。
・活動
　　①難病患者の長期療養施設の設置
　　②在宅療養者が安心できるような配慮
　　③友の会の組織の拡充と拡大の促進
　　④会合（年4回）
　　⑤相談業務
　　などの活動目的を実現するために、運動を展開している。
＊ PONとは会の目的を異にするので、一部の活動に協調することがあっても、当会には所属いたしません。
　　（PON会則第8項）

　
　

　
　
＜PON誕生までの経緯＞
○ 平成12年10月30日・11月9日
南多摩保健所の事業として、
①「P病治療」講演会開催
　（講師・鐘原医長（都立神経病院））　（30日）
②保健婦等による療養生活指導講習会開催　（9日）
　そのあとの参加者懇談会の席上にて、日野P病患者友の会
　会長・西野氏より会活動の概要が紹介される。参加者より
　多摩・稲城にも患者の会がつくれないのかとの意見続出。
※会場は、同保健所講堂
※両日の参加者は、患者及びその家族など30数名。

○ 12月1日
上記講演（習）会参加者の内、会設立希望者が参集し、会イメージなどの意見交換が行われる。（第一回発起人会）
　府中・横山会長がオブザーバーとして出席、全国組織の概
　要の説明を受ける。
※集会会場は、同保健所内。（以下同じ）
※参加者12名。
（他、保健所職員数名同席し、指導を得る。（以下同じ））
この会合での意見を踏まえ、中西、馬場、佐藤（文）の3名により草案を検討。中西、佐藤両名から提示のあった原案の内、中西案を基本とする旨合意が図られる。

○ 平成13年1月19日
第二回発起人会開催
①第一回の出席者全員で発起人会を結成する旨、決める。
②地域範囲を、「多摩NT又は多摩丘陵」から「多摩市及び稲城
　市」に決める。
③会の名称を、『多摩・稲城パーキンソン病患者とその家族が
　集う「おしゃべりノササゲの会」』（略称PON）と定める。
④中西案を会則の骨子とする旨、決める。
⑤会の発足を4月17日をメドに取りまとめる旨、決める。
※出席者6名。

会員募集活動に入る。
馬場、佐藤（末）、佐藤（文）3名により、公的機関の協力要請及び広報への会員募集記事掲載、施設へのチラシ配布要望等の巡回を開始。

○ 2月16日
第三回発起人会開催
①会則・内規案、細部の検討に入る。
②会費は、月額500円と定める。
　内規案の会員慶弔取扱は個々に対応、会員事前アンケート調
　査の実施は、プライバシーに関わるとして流案となる。
※出席者8名。

○ 3月23日
第四回発起人会開催
①会員総会推せん世話人を選出。
②発足会運営要項と係を決める。
③保健所から、今後も全面協力する旨申し出を得る。
※同所施設使用及び活動時における保健婦付き添い、その他。
　ボランティアの経費（交通費など）の負担案は、財源手当が
　できない事由により見送りとなる。
※出席者10名。

○ 4月17日
発足会及び会員総会開催
①保健所所長、府中会長の臨席、挨拶を受ける。
②各議案を採決。
※議案、会則と内規、及び世話人の選出。
※総23名出席。

＜ひとくちMEMO＞　リハビリ教室のご案内
● 主催　南多摩保健所
● 対象　神経系難病で療養されている方
● 会場　南多摩保健所　1階講堂
　　　 -- 初めての方は、担当（371-7661）へ
● 実施日時　毎月第1火曜日　13:30〜15:00
● 内容　体操、作業訓練、カラオケ、発声練習など
※5月1日は写真入れをつくりました。
　6月5日は、マット体操です。
◆ 会員の方が、たくさん参加されています。

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